Nel nostro Paese le persone disabili che, a causa di problemi di salute, soffrono di gravi limitazioni che impediscono loro di svolgere attività abituali sono circa 3 milioni e 100 mila, il 5,2% della popolazione (dati Istat).

 

Come vivono queste persone dentro una società fortemente performante?

 

Viviamo in una collettività profondamente abilista, termine che sta ad indicare ogni tipo di discriminazione a svantaggio delle persone con disabilità, la tendenza quindi, a considerare all’interno della società solo le persone prive di disabilità.

 

Forme di abilismo

 

L’abilismo comprende un ampio insieme di circostanze che condizionano la vita delle persone con disabilità. Si va da alcune condizioni esterne che impediscono o limitano il diritto di usufruire di servizi, come le barriere architettoniche per gli individui con ridotta funzionalità motoria, adeguate cure mediche che costantemente vengono negate o alla meno peggio elargite con parsimonia, fino agli atteggiamenti compassionevoli e pietistici ricevuti.

 

Ma come vivono i genitori di figli disabili e chi sono? Cosa affrontano?

 

Eletti ad uno status elevato di mamma e papà coraggio, la società elargisce loro medaglie e riconoscimenti vari per non aver abbandonato i figli (!) Quanta retorica esiste dietro questo atteggiamento di abilismo tossico? Serve per abbandonare i genitori a loro stessi senza tanti sensi di colpa da parte delle istituzioni?

Il pensiero persistente (il mio, che scrivo questo articolo) è che la società incentiva e alimenta questo atteggiamento retorico, perché non vuole assumersi la responsabilità assistenziale, sociale e morale verso la disabilità, scaricandola interamente sui genitori, meglio ancora sulle celeberrime “mamme coraggio”.

Ne ho intervistata una, Rosita Terranova, sempre in prima linea a decostruire questa genitorialità edulcorata, a denunciare fatti e misfatti della sanità pubblica e cosa ancora più coraggiosa a parlare di sé e della fatica di essere Madre Madonna.

 

 

D: Chi è Rosita Terranova?

 

R: Sono nata a Cosenza (Calabria) il 7 ottobre del 1975. Sono cresciuta a Fagnano Castello, piccolo paese della provincia di Cosenza che è la città in cui vivo da circa vent’anni. Per 7 anni ho vissuto anche a Roma: città in cui mi ero recata per compiere gli studi universitari, ma che per impazienza non ho terminato prediligendo il lavoro. Nella capitale ne ho svolti tanti, poi, rientrata in Calabria per motivi personali e dopo aver studiato per prendermi un secondo diploma di scuola superiore (ho sia la maturità classica, che il diploma di ragioneria), mi sono nuovamente iscritta all’università per studiare Giurisprudenza: percorso lasciato dopo poco tempo perché ho ancora una volta prediletto lavorare. Nella città di Cosenza, principalmente. A 34 anni, dopo essermi sposata, sono diventata mamma di Antonio Maria, nonché- per lo Stato italiano, unitamente a buona parte della società civile- persona che aveva compiuto il “reato” di aver messo al mondo (e di aver sempre lottato per garantirgli una vita dignitosa) chi, per me, è PERSONA di immane valore, ma che per essi è mera pratica burocratica di cui tener conto solo secondo il principio “costi/benefici”. La “condanna” al totale e voluto abbandono istituzionale e civile mi ha forgiata guerriera che combatte per raggiungere un obiettivo specifico, tra gli altri che mi sono prefissata di raggiungere:
garantire a tutte le “Rosita” la possibilità di scegliere SE, QUANDO E COME essere e restare Donna, Femmina, Amica, Amante, Professionista, Figlia, Sorella e Individuo, nonostante si sia Madre che ha dato la vita a chi- in Italia ed in Calabria, in particolar modo- viene trattato da soggetto per cui è inutile investire tempo e risorse economiche. Perché combatto per tutto ciò? Perché è vero: nasco Donna, sento da Femmina, scelgo ogni giorno di essere Mamma, ma che- per questo- nessuno si deve permettere di non considerarmi Persona che ha il diritto di godere dei propri diritti sanciti dalla Costituzione.

 

D: Rosita, essere madri in Italia è un gioco di equilibri notevole, essere madre di un figlio disabile lo è ancora di più. È possibile che una delle fatiche maggiori sia il tacito accordo Stato-Società che a rinunciare alla libertà e dignità di cittadina sia tu in quanto “madre coraggio”?

 

R: La fatica maggiore, per me, la compie chi cerca di mascherare di civiltà l’inettitudine politica e socio-culturale di chi baratta la capacità di mantenere intatte le proprie virtù nonostante le avversità che hanno alcune madri (non tutte le madri) con il consenso in suo favore di cui l’inetto di turno si serve per ingenerare ulteriore stato di bisogno il quale, se mantenuto, rafforzerebbe il suo potere contrattuale, ma che, se annientato, lo costringerebbe all’oblio.

 

 

D: L’accessibilità, l’integrazione e l’inclusione delle persone con disabilità negli ambienti sociali sono regolamentate da leggi non ancora del tutto rispettate e conosciute, neanche dagli enti preposti, come si sopravvive a tutto questo?

 

R: Non so gli altri, ma io sopravvivo grazie al “nutrimento” che traggo dalla determinazione che profondo in ogni azione che- per indole- voglio compiere affinché attecchisca ovunque la cultura del reale rispetto, del giusto supporto, dell’adeguata protezione e della dovuta valorizzazione di ogni Vita. Soprattutto della Vita di chi la natura, un dio, un evento o il destino (per chi crede nell’esistenza di esso) vuole resti fisicamente e/o cognitivamente svantaggiato perché lo si costringe a vivere in un contesto socio-economico e culturale in cui si agisce solo secondo il principio dell’uguaglianza e non dell’equità.

 

 

D: L’articolo 24 della Convenzione riconosce il diritto all’istruzione delle persone con disabilità come strumento per lo sviluppo delle loro potenzialità, come garanzia della loro dignità umana nonché come mezzo indispensabile per la loro autonomia individuale e la capacità di compiere scelte in condizioni di libertà e di pari opportunità. Da ciò dipende la loro futura socializzazione e inclusione sociale. È davvero così?

 

R: No, perché alcuni cervelli di persone che vivono determinate condizioni di disabilità NON possono decodificare i “dati” di cui ogni scuola italiana di diverso grado si avvale per “istruire” i suoi fruitori (siano essi alunni, corpo docente e personale tutto).

 

D: Ridurre la persona con disabilità alla sua disabilità è un fatto comune. Questo accade anche per i genitori di figli disabili? Sei una mamma diversa?

 

R: Questo accade solo a quei genitori di figli che vivono una condizione di disabilità che non godono- per diversi motivi- di un giusto, corretto ed equo supporto emotivo, culturale ed economico. Sì, sono una mamma diversa poiché sono convinta che l’uguaglianza sia solo un mero concetto che mai potrà trovare NATURALE riscontro in nessun “elemento” presente nel mondo!

 

D:La disabilità è un difetto? Una tragedia? È un fardello emotivo e fisico che logora soprattutto il corpo delle donne?

 

R: La disabilità è una condizione che logora chi subisce la tragedia derivante dal dover vivere in un contesto socio-economico-culturale iniquo ed antropologicamente restio a riconoscere l’esistenza delle “diverse normalità”. Aggiungo: essa logora il corpo di chi decide di prendersi cura- con alto senso del dovere, con autentico rispetto e con amore incondizionato- di quella PERSONA che vive una qualsiasi condizione di disabilità nei confronti della quale, sia lo Stato, sia la società civile, scelgono di avere un approccio che si traduce in “interventi” di tipo esclusivamente assistenzialistico e medico.

 

Il welfare pubblico nel suo complesso, malgrado i progressi, è insufficiente. Altri soggetti svolgono spesso ruoli importanti e lo fanno anche favorendo un’attività che sembra avere effetti decisamente positivi sulla vita delle persone con disabilità: la loro partecipazione alla vita sportiva, sociale e culturale. Ma il percorso, spesso drammatico, che porta dalle menomazioni alle limitazioni, è largamente presidiato dalle famiglie. I dati lo documentano e fanno anche emergere come l’impegno a cercare di ‘limitare le limitazioni’ spesso abbia un costo rilevante in termini di ridotte opportunità, e non soltanto economiche, per i membri della famiglia, in particolare le donne.

Le disabilità finiscono, dunque, per essere fonte di disuguaglianza di opportunità, oltre che per coloro che ne soffrono direttamente, anche per i loro familiari e amplificano alcune preesistenti disuguaglianze di opportunità.